Nous voulons garantir un égal accès pour les enfants à des soins de qualité
Les soins hospitaliers pédiatriques sont en totale déshérence et MDM veut mettre en garde contre l’oubli des enfants, et des maladies rares dont ils peuvent souffrir, alors que les ressources de la santé publique sont en grande partie allouées aux pathologies chroniques des adultes.
L’évolution démographique, la progression des connaissances, les révolutions techniques qui les accompagnent et les modifications réglementaires et sociétales qui en découlent ont entraîné une crise organisationnelle majeure dans notre système hospitalier. Si une réforme de l’offre de soins est indispensable pour répondre à ces défis, elle doit absolument tenir compte des spécificités des enfants et des adolescents.
Les soins pédiatriques englobent de nombreux domaines de santé, de la médecine préventive au diagnostic et au traitement des maladies aiguës et chroniques. En Belgique, plus de 800 pédiatres travaillent en milieu hospitalier et se consacrent au système public pour 80 % d’entre eux. Ils assurent chaque année l’accueil des urgences vingt-quatre heures sur vingt-quatre, l’examen de tous les nouveau-nés en maternité, la prise en charge diagnostique et thérapeutique des enfants hospitalisés ou accueillis dans les unités de soins de suite et de réadaptation.
À l’heure où les politiques publiques affichent fièrement les nécessaires mesures axées sur la prévention et la protection des enfants (politique de protection de l’enfance en danger, etc.), les soins hospitaliers pédiatriques se retrouvent en totale déshérence.
Les soins pédiatriques ont été révolutionnés par les avancées scientifiques et médicales de ces dernières décennies. L’Académie américaine de pédiatrie a récemment classé parmi les progrès majeurs en pédiatrie la prévention des maladies infectieuses avec la vaccination, la guérison de cancers de l’enfant, les progrès considérables dans la prise en charge des prématurés, ou encore l’augmentation de l’espérance de vie des enfants souffrant de maladies chroniques.
Ces progrès n’ont pu être obtenus que grâce au développement d’expertises pédiatriques dans les différents domaines concernés. Des sur-spécialités pédiatriques ont permis une prise en charge spécifique des enfants, tout en préservant la mission première de chaque pédiatre d’avoir une vision globale de l’enfant et de son développement. Ces sur-spécialités se sont notamment particulièrement investies dans la prise en charge des maladies rares et complexes de l’enfant, ainsi que dans toutes les maladies chroniques.
En Belgique, près de 50 000 enfants de moins de 15 ans sont concernés par une pathologie chronique reconnue en affection de longue durée, et les services de spécialités pédiatriques représentent 40 % des centres de référence pour les maladies rares. Ces progrès acquis au terme d’un long parcours sont aujourd’hui menacés.
Une grande partie des ressources allouées au système de santé est actuellement orientée vers la prise en charge des maladies chroniques des adultes. Les enfants ne doivent pas être oubliés.
Les aspects spécifiques de leur prise en charge semblent actuellement se diluer au point de disparaître dans l’organisation prévue pour les adultes, empêchant la prise en compte des besoins spécifiques des enfants, comme la croissance, la puberté, la scolarité ou encore la construction de l’autonomie. Autant d’éléments qui leur permettront de devenir des adultes comme les autres, actifs et bien insérés dans la société. Si la contrainte économique existe, la réponse sociétale concernant les soins apportés aux enfants souffrant de maladies chroniques mérite une réflexion profonde.
La plupart des décideurs, qu’ils soient dans les directions hospitalières et universitaires, ou dans les agences régionales de santé, sont aveugles à ces savoir-faire spécifiques et considèrent tous les pédiatres comme interchangeables, leur seule spécificité étant de savoir s’occuper de « petits enfants ». Cette vision réductrice amène certains établissements, y compris parmi les CHU, à purement et simplement renoncer à certaines activités sans concertation et réorganisation préalables, construisant ainsi par la dégradation de l’accès aux soins les déserts médicaux dans les territoires concernés.
Il devient urgent de réviser l’organisation des soins pédiatriques pour construire des parcours de soins cohérents, permettant de répondre à la fois aux soins primaires aigus, et aux demandes d’expertise sur l’ensemble du territoire.
Les patients, leurs familles et les associations doivent être entendus pour aider à positionner au mieux le curseur entre proximité et niveau d’expertise. Chaque agence fédérale ou régionale de santé doit identifier un référent pédiatrique pour garantir la meilleure organisation et un égal accès pour les enfants à des soins de qualité.
L’Organisation mondiale de la santé dit que « l’avenir de toutes sociétés repose sur les enfants, dont il faut absolument assurer la santé, la croissance et le développement ». Il est vital et urgent qu’un sursaut permette de définir ces objectifs et d’envisager les moyens pour les atteindre, étape indispensable avant de se pencher sur le problème de la démographie médicale.
